Minha Jornada Até Aqui

Como surgiu a ideia desse local

Tudo começou com uma apresentação que fui convidado a fazer na escola primária do meu filho. O desconhecimento do corpo docente sobre o assunto mostrou o quanto as pessoas são desinformadas sobre baixa visão e cegueira. Inclusive, muitos não sabiam a diferença entre as duas condições.

Não vou me aprofundar no assunto de baixa visão, pois já foi descrito anteriormente em outros posts. Mas, de forma geral, trata-se da dificuldade de enxergar mesmo com as devidas correções.

No dia da apresentação, percebi que informações básicas sobre o uso de bengalas não eram do conhecimento dos professores. Por exemplo, a bengala verde identifica pessoas com baixa visão e as distingue de pessoas cegas.

No meu caso, possuo uma neuropatia óptica hereditária que compromete minha visão. Tenho baixa distinção de cores, campos visuais laterais comprometidos e reconhecimento de imagens apenas borradas ou embaçadas.

Embora isso possa parecer surreal para alguns, mesmo enxergando pouco, esse resquício de visão ainda me serve. No entanto, não consigo depender apenas dela. Minha maior aliada é minha audição.

Quando estou andando na rua, preciso prestar atenção em todas as direções e sempre olhar bem à frente para identificar se há veículos se aproximando. O grande problema acontece em locais com poluição sonora, pois, nesses momentos, me sinto completamente cego, já que minha audição é essencial para a locomoção.

Uma situação desagradável que já vivenciei diversas vezes é perceber que algumas pessoas ficam paradas na minha frente apenas para testar se sou realmente cego. Como minha formação de imagem ocorre apenas a curta distância, cerca de um metro e meio, muitas vezes acabo trombando ou batendo a bengala na pessoa.

As cores das bengalas e seus significados

Aproveitando esse gancho, gostaria de destacar que existem diferentes cores de bengalas para diferentes condições de baixa visão ou cegueira. Aqui estão elas:

Bengala Branca

A mais comum e reconhecida mundialmente. Indica cegueira total ou severa. Utilizada para locomoção e identificação da pessoa como cega.

Bengala Verde

Utilizada por pessoas com baixa visão. Indica que a pessoa não é completamente cega, mas possui uma visão bastante limitada. Ajuda na distinção entre pessoas com visão subnormal e cegueira total.

Bengala Vermelha e Branca

Utilizada por pessoas surdocegas, ou seja, que possuem deficiência visual e auditiva. O vermelho indica que a pessoa também possui deficiência auditiva, tornando a comunicação mais desafiadora. Ajuda a alertar outras pessoas de que a comunicação pode precisar de adaptação.

Bengala Amarela

Pouco conhecida e usada em alguns países. Em certas regiões, representa baixa visão, assim como a bengala verde. Algumas instituições a utilizam para indicar deficiência visual leve ou progressiva.

Bengala Azul

Raramente utilizada, mas presente em alguns países. Pode indicar que a pessoa possui deficiência visual associada a outra condição, como mobilidade reduzida.

No meu caso, uso a bengala verde. Mas, por falta de informação, minha primeira bengala foi branca com vermelho. Só depois, na segunda compra, consegui obter a correta.

Aliás, comecei a usar bengala apenas depois dos 25 anos, quando minha visão teve uma baixa significativa. Até então, sempre fiz tudo sem o auxílio desse recurso.

Ferramentas de acessibilidade que uso

Assim como a bengala, no meu dia a dia faço uso de um smartphone e alguns detalhes devem ser levados em consideração na hora da compra. Ele deve ter tela grande e uma câmera boa. Isso se deve ao fato de que um dos aplicativos de acessibilidade que utilizo faz uso da câmera. O Zoom 45x, por exemplo, funciona como uma lupa eletrônica.

No smartphone, também utilizo um recurso do próprio Google chamado Ampliação. Ele amplia a tela onde você coloca o dedo após o acionamento. Para tornar o uso mais ágil, fixo o dedo na tela e deslizo por onde quero visualizar, tornando o processo mais dinâmico.

No computador, há uma aplicação semelhante no Windows, onde a lupa acompanha o cursor. Essas são as funções de acessibilidade que mais utilizo no momento, além de sempre deixar um contraste de fundo preto para facilitar a visualização.

O que posso dizer pela minha experiência é que o mercado está cheio de tentativas de ajuda, contudo, são produtos que têm uma boa intenção, mas nem sempre possuem uma boa funcionalidade.

Minha condição visual

Minha baixa visão se deve a uma mutação genética, que faz com que meu nervo óptico se deteriore ao longo do tempo. Em geral, trata-se de uma neuropatia óptica.

Já recebi três diagnósticos diferentes:

  • Neuropatia óptica hereditária de Leber
  • Neuropatia óptica hereditária
  • Neuropatia óptica hereditária OPA1

Essas avaliações foram feitas por neuroftalmologistas, pois esse tipo de condição não pode ser diagnosticado apenas por oftalmologistas convencionais.

Uma das características comuns dessa anomalia é a dificuldade de enxergar nos campos centrais. No meu caso, acontece o contrário. Não consigo enxergar bem nos campos periféricos. O que compensa essa limitação são os campos centrais dos olhos opostos, ou seja, o olho direito corrige parcialmente o esquerdo e vice-versa.

Superação e vida cotidiana

Essa condição nunca foi um problema direto para mim. Minha família nunca me limitou com frases como você não pode fazer isso ou você não consegue.

Frases assim são extremamente prejudiciais, pois fazem uma pessoa acreditar que é incapaz. E isso é uma grande mentira.

Sempre corri atrás do que quis e precisei. Claro, recebi ajuda em muitos momentos, mas sempre busquei minha independência.

Hoje sou formado em Educação Física e trabalho na área, apesar das dificuldades. Já fui paratleta de natação, já me aventurei no ciclismo, e detalhe, não foi com uma tandem-bike. Atualmente pratico jiu-jitsu.

Aliás, acredito que toda pessoa com deficiência visual deveria praticar uma arte marcial, pois isso melhora muito a percepção dos outros sentidos.

Também sou casado e tenho dois filhos, um de seis e outro de treze anos. Quando estamos na rua, eles me descrevem tudo o que acontece ao nosso redor, olham para atravessar e avisam sobre obstáculos. Mas, claro, estou sempre atento, porque às vezes eles se distraem e sou eu quem acaba alertando que há um veículo vindo.

A vida com baixa visão tem desafios, mas também tem muitas possibilidades. Tudo depende de como escolhemos encarar as dificuldades.

Neuropatia Óptica OPA1

Neuropatia Óptica OPA1

A Neuropatia óptica associada ao gene OPA1 é uma condição genética rara que afeta o nervo óptico, levando à perda progressiva da visão. Ela está relacionada a mutações no gene OPA1, que desempenha um papel fundamental na manutenção das mitocôndrias das células nervosas.

1. Causa da Neuropatia Óptica OPA1

A neuropatia óptica associada ao gene OPA1 é causada por mutações neste gene, que é essencial para a função mitocondrial e a manutenção da estrutura do nervo óptico.

  • OPA1 regula a fusão das mitocôndrias e a saúde celular.
  • Mutações levam à degeneração progressiva do nervo óptico.
  • É uma doença hereditária autossômica dominante, ou seja, um dos pais pode transmitir a mutação.

A forma mais conhecida da neuropatia óptica OPA1 é a Atrofia Óptica Dominante (DOA – Dominant Optic Atrophy), que se manifesta na infância ou adolescência.

2. Consequências da Doença

  • Perda progressiva da visão devido à degeneração das células ganglionares da retina e do nervo óptico.
  • Dificuldade para enxergar detalhes finos (baixa acuidade visual).
  • Aumento da sensibilidade ao brilho (fotofobia).
  • Dificuldade na percepção de cores (disfunção na visão de cores, principalmente azul e amarelo).
  • Em alguns casos, pode levar à cegueira legal, mas geralmente a visão periférica é preservada.

3. Principais Sintomas

Os sintomas variam conforme a mutação específica, mas os mais comuns incluem:

  • Visão borrada ou embaçada progressiva.
  • Dificuldade para enxergar detalhes (perda da acuidade visual central).
  • Perda da percepção de cores (discromatopsia).
  • Fotofobia (sensibilidade à luz).
  • Redução do campo visual central, mas preservação da visão periférica.

A progressão é lenta e, em muitos casos, estabiliza em um nível moderado de deficiência visual, sem levar à cegueira total.

4. Como Diagnosticar?

O diagnóstico da Neuropatia Óptica OPA1 envolve exames clínicos e genéticos:

  1. Exames oftalmológicos:
    • Teste de Acuidade Visual
    • Teste de Cores (Ishihara)
    • Campo Visual Computadorizado
    • Tomografia de Coerência Óptica (OCT)
    • Eletrofisiologia (ERG e PEV)
  2. Testes genéticos:
    • Confirmação da mutação no gene OPA1.

5. Como a Pessoa Enxerga com a Doença?

  • No início, a visão pode parecer ligeiramente turva.
  • Com o tempo, a perda da visão central pode se intensificar, deixando um ponto cego na região central da visão.
  • A pessoa pode ter mais dificuldade para ler, reconhecer rostos e enxergar detalhes.
  • As cores parecem mais desbotadas ou alteradas.
  • Apesar disso, a visão periférica geralmente é preservada, permitindo certa mobilidade.

6. Possíveis Tratamentos

Atualmente, não há cura para a neuropatia óptica OPA1, mas existem algumas estratégias para retardar a progressão e melhorar a qualidade de vida:

  • Suplementação mitocondrial: coenzima Q10, vitamina B3 (nicotinamida) e ácido alfa-lipóico.
  • Neuroproteção: medicamentos experimentais em estudo.
  • Terapia genética: pesquisas promissoras, mas ainda sem tratamentos aprovados.
  • Evitar tabagismo e álcool em excesso.
  • Manter uma boa alimentação e evitar deficiências nutricionais.

7. Ferramentas de Auxílio para Pessoas com OPA1

Existem diversas tecnologias e adaptações que podem ajudar:

8. Pode Levar à Cegueira Total?

Na maioria dos casos, a cegueira total não ocorre.

  • A neuropatia óptica OPA1 geralmente mantém a visão periférica preservada, permitindo alguma independência.
  • Em formas mais severas, pode haver uma perda de visão mais significativa.

O acompanhamento com um oftalmologista especializado e um geneticista é essencial para entender melhor o prognóstico individual.