Minha Jornada Até Aqui

Como surgiu a ideia desse local

Tudo começou com uma apresentação que fui convidado a fazer na escola primária do meu filho. O desconhecimento do corpo docente sobre o assunto mostrou o quanto as pessoas são desinformadas sobre baixa visão e cegueira. Inclusive, muitos não sabiam a diferença entre as duas condições.

Não vou me aprofundar no assunto de baixa visão, pois já foi descrito anteriormente em outros posts. Mas, de forma geral, trata-se da dificuldade de enxergar mesmo com as devidas correções.

No dia da apresentação, percebi que informações básicas sobre o uso de bengalas não eram do conhecimento dos professores. Por exemplo, a bengala verde identifica pessoas com baixa visão e as distingue de pessoas cegas.

No meu caso, possuo uma neuropatia óptica hereditária que compromete minha visão. Tenho baixa distinção de cores, campos visuais laterais comprometidos e reconhecimento de imagens apenas borradas ou embaçadas.

Embora isso possa parecer surreal para alguns, mesmo enxergando pouco, esse resquício de visão ainda me serve. No entanto, não consigo depender apenas dela. Minha maior aliada é minha audição.

Quando estou andando na rua, preciso prestar atenção em todas as direções e sempre olhar bem à frente para identificar se há veículos se aproximando. O grande problema acontece em locais com poluição sonora, pois, nesses momentos, me sinto completamente cego, já que minha audição é essencial para a locomoção.

Uma situação desagradável que já vivenciei diversas vezes é perceber que algumas pessoas ficam paradas na minha frente apenas para testar se sou realmente cego. Como minha formação de imagem ocorre apenas a curta distância, cerca de um metro e meio, muitas vezes acabo trombando ou batendo a bengala na pessoa.

As cores das bengalas e seus significados

Aproveitando esse gancho, gostaria de destacar que existem diferentes cores de bengalas para diferentes condições de baixa visão ou cegueira. Aqui estão elas:

Bengala Branca

A mais comum e reconhecida mundialmente. Indica cegueira total ou severa. Utilizada para locomoção e identificação da pessoa como cega.

Bengala Verde

Utilizada por pessoas com baixa visão. Indica que a pessoa não é completamente cega, mas possui uma visão bastante limitada. Ajuda na distinção entre pessoas com visão subnormal e cegueira total.

Bengala Vermelha e Branca

Utilizada por pessoas surdocegas, ou seja, que possuem deficiência visual e auditiva. O vermelho indica que a pessoa também possui deficiência auditiva, tornando a comunicação mais desafiadora. Ajuda a alertar outras pessoas de que a comunicação pode precisar de adaptação.

Bengala Amarela

Pouco conhecida e usada em alguns países. Em certas regiões, representa baixa visão, assim como a bengala verde. Algumas instituições a utilizam para indicar deficiência visual leve ou progressiva.

Bengala Azul

Raramente utilizada, mas presente em alguns países. Pode indicar que a pessoa possui deficiência visual associada a outra condição, como mobilidade reduzida.

No meu caso, uso a bengala verde. Mas, por falta de informação, minha primeira bengala foi branca com vermelho. Só depois, na segunda compra, consegui obter a correta.

Aliás, comecei a usar bengala apenas depois dos 25 anos, quando minha visão teve uma baixa significativa. Até então, sempre fiz tudo sem o auxílio desse recurso.

Ferramentas de acessibilidade que uso

Assim como a bengala, no meu dia a dia faço uso de um smartphone e alguns detalhes devem ser levados em consideração na hora da compra. Ele deve ter tela grande e uma câmera boa. Isso se deve ao fato de que um dos aplicativos de acessibilidade que utilizo faz uso da câmera. O Zoom 45x, por exemplo, funciona como uma lupa eletrônica.

No smartphone, também utilizo um recurso do próprio Google chamado Ampliação. Ele amplia a tela onde você coloca o dedo após o acionamento. Para tornar o uso mais ágil, fixo o dedo na tela e deslizo por onde quero visualizar, tornando o processo mais dinâmico.

No computador, há uma aplicação semelhante no Windows, onde a lupa acompanha o cursor. Essas são as funções de acessibilidade que mais utilizo no momento, além de sempre deixar um contraste de fundo preto para facilitar a visualização.

O que posso dizer pela minha experiência é que o mercado está cheio de tentativas de ajuda, contudo, são produtos que têm uma boa intenção, mas nem sempre possuem uma boa funcionalidade.

Minha condição visual

Minha baixa visão se deve a uma mutação genética, que faz com que meu nervo óptico se deteriore ao longo do tempo. Em geral, trata-se de uma neuropatia óptica.

Já recebi três diagnósticos diferentes:

  • Neuropatia óptica hereditária de Leber
  • Neuropatia óptica hereditária
  • Neuropatia óptica hereditária OPA1

Essas avaliações foram feitas por neuroftalmologistas, pois esse tipo de condição não pode ser diagnosticado apenas por oftalmologistas convencionais.

Uma das características comuns dessa anomalia é a dificuldade de enxergar nos campos centrais. No meu caso, acontece o contrário. Não consigo enxergar bem nos campos periféricos. O que compensa essa limitação são os campos centrais dos olhos opostos, ou seja, o olho direito corrige parcialmente o esquerdo e vice-versa.

Superação e vida cotidiana

Essa condição nunca foi um problema direto para mim. Minha família nunca me limitou com frases como você não pode fazer isso ou você não consegue.

Frases assim são extremamente prejudiciais, pois fazem uma pessoa acreditar que é incapaz. E isso é uma grande mentira.

Sempre corri atrás do que quis e precisei. Claro, recebi ajuda em muitos momentos, mas sempre busquei minha independência.

Hoje sou formado em Educação Física e trabalho na área, apesar das dificuldades. Já fui paratleta de natação, já me aventurei no ciclismo, e detalhe, não foi com uma tandem-bike. Atualmente pratico jiu-jitsu.

Aliás, acredito que toda pessoa com deficiência visual deveria praticar uma arte marcial, pois isso melhora muito a percepção dos outros sentidos.

Também sou casado e tenho dois filhos, um de seis e outro de treze anos. Quando estamos na rua, eles me descrevem tudo o que acontece ao nosso redor, olham para atravessar e avisam sobre obstáculos. Mas, claro, estou sempre atento, porque às vezes eles se distraem e sou eu quem acaba alertando que há um veículo vindo.

A vida com baixa visão tem desafios, mas também tem muitas possibilidades. Tudo depende de como escolhemos encarar as dificuldades.

Neuropatia Óptica OPA1

Neuropatia Óptica OPA1

A Neuropatia óptica associada ao gene OPA1 é uma condição genética rara que afeta o nervo óptico, levando à perda progressiva da visão. Ela está relacionada a mutações no gene OPA1, que desempenha um papel fundamental na manutenção das mitocôndrias das células nervosas.

1. Causa da Neuropatia Óptica OPA1

A neuropatia óptica associada ao gene OPA1 é causada por mutações neste gene, que é essencial para a função mitocondrial e a manutenção da estrutura do nervo óptico.

  • OPA1 regula a fusão das mitocôndrias e a saúde celular.
  • Mutações levam à degeneração progressiva do nervo óptico.
  • É uma doença hereditária autossômica dominante, ou seja, um dos pais pode transmitir a mutação.

A forma mais conhecida da neuropatia óptica OPA1 é a Atrofia Óptica Dominante (DOA – Dominant Optic Atrophy), que se manifesta na infância ou adolescência.

2. Consequências da Doença

  • Perda progressiva da visão devido à degeneração das células ganglionares da retina e do nervo óptico.
  • Dificuldade para enxergar detalhes finos (baixa acuidade visual).
  • Aumento da sensibilidade ao brilho (fotofobia).
  • Dificuldade na percepção de cores (disfunção na visão de cores, principalmente azul e amarelo).
  • Em alguns casos, pode levar à cegueira legal, mas geralmente a visão periférica é preservada.

3. Principais Sintomas

Os sintomas variam conforme a mutação específica, mas os mais comuns incluem:

  • Visão borrada ou embaçada progressiva.
  • Dificuldade para enxergar detalhes (perda da acuidade visual central).
  • Perda da percepção de cores (discromatopsia).
  • Fotofobia (sensibilidade à luz).
  • Redução do campo visual central, mas preservação da visão periférica.

A progressão é lenta e, em muitos casos, estabiliza em um nível moderado de deficiência visual, sem levar à cegueira total.

4. Como Diagnosticar?

O diagnóstico da Neuropatia Óptica OPA1 envolve exames clínicos e genéticos:

  1. Exames oftalmológicos:
    • Teste de Acuidade Visual
    • Teste de Cores (Ishihara)
    • Campo Visual Computadorizado
    • Tomografia de Coerência Óptica (OCT)
    • Eletrofisiologia (ERG e PEV)
  2. Testes genéticos:
    • Confirmação da mutação no gene OPA1.

5. Como a Pessoa Enxerga com a Doença?

  • No início, a visão pode parecer ligeiramente turva.
  • Com o tempo, a perda da visão central pode se intensificar, deixando um ponto cego na região central da visão.
  • A pessoa pode ter mais dificuldade para ler, reconhecer rostos e enxergar detalhes.
  • As cores parecem mais desbotadas ou alteradas.
  • Apesar disso, a visão periférica geralmente é preservada, permitindo certa mobilidade.

6. Possíveis Tratamentos

Atualmente, não há cura para a neuropatia óptica OPA1, mas existem algumas estratégias para retardar a progressão e melhorar a qualidade de vida:

  • Suplementação mitocondrial: coenzima Q10, vitamina B3 (nicotinamida) e ácido alfa-lipóico.
  • Neuroproteção: medicamentos experimentais em estudo.
  • Terapia genética: pesquisas promissoras, mas ainda sem tratamentos aprovados.
  • Evitar tabagismo e álcool em excesso.
  • Manter uma boa alimentação e evitar deficiências nutricionais.

7. Ferramentas de Auxílio para Pessoas com OPA1

Existem diversas tecnologias e adaptações que podem ajudar:

8. Pode Levar à Cegueira Total?

Na maioria dos casos, a cegueira total não ocorre.

  • A neuropatia óptica OPA1 geralmente mantém a visão periférica preservada, permitindo alguma independência.
  • Em formas mais severas, pode haver uma perda de visão mais significativa.

O acompanhamento com um oftalmologista especializado e um geneticista é essencial para entender melhor o prognóstico individual.

Neuropatia Óptica

O que é Neuropatia Óptica

A neuropatia óptica é um termo geral que se refere a qualquer dano ou disfunção do nervo óptico, a estrutura responsável por transmitir os sinais visuais do olho para o cérebro. Esse dano pode levar à perda parcial ou total da visão, dependendo da causa e da gravidade da condição.

Causas da Neuropatia Óptica

A neuropatia óptica pode ser causada por diversos fatores, incluindo:

  1. Hereditariedade (Genética)
    • Atrofia Óptica Dominante (Doença de Kjer): causada por mutações no gene OPA1, levando à degeneração progressiva do nervo óptico.
    • Neuropatia Óptica Hereditária de Leber (NOHL): doença mitocondrial que afeta jovens adultos, causando perda súbita da visão central.
  2. Isquemia (Falta de Fluxo Sanguíneo)
    • Neuropatia Óptica Isquêmica Anterior (NOIA): ocorre devido à interrupção do fluxo sanguíneo para o nervo óptico, geralmente relacionada a hipertensão, diabetes ou arterite de células gigantes.
  3. Inflamação
    • Neurite Óptica: inflamação do nervo óptico, comum em doenças autoimunes como a esclerose múltipla. Pode causar dor ao mover os olhos e perda temporária da visão.
  4. Toxinas e Deficiências Nutricionais
    • Neuropatia Óptica Tóxica e Nutricional: pode ser causada pelo consumo excessivo de álcool, tabaco, envenenamento por metanol ou deficiência de vitamina B12.
  5. Trauma e Compressão
    • Lesões físicas: acidentes, cirurgias ou tumores podem pressionar ou danificar o nervo óptico.

Sintomas da Neuropatia Óptica

Os sintomas variam conforme a causa e gravidade da condição, mas podem incluir:

  • Perda de visão, geralmente sem dor, exceto na neurite óptica
  • Visão embaçada ou borrada
  • Redução na percepção de cores, com as cores parecendo desbotadas
  • Pontos cegos no campo de visão
  • Sensação de escurecimento visual

Diagnóstico

Para diagnosticar a neuropatia óptica, um oftalmologista ou neurologista pode realizar exames como:

  • Fundoscopia: exame do fundo do olho para avaliar o nervo óptico
  • Campo Visual: verifica perdas na visão periférica
  • Potencial Evocado Visual (PEV): analisa a resposta do cérebro aos estímulos visuais
  • Testes genéticos: indicados para neuropatias hereditárias

Tratamento

O tratamento depende da causa da neuropatia óptica. Algumas opções incluem:

  • Corticosteroides: usados para tratar neurite óptica inflamatória
  • Suplementação: indicada quando a causa é deficiência nutricional, como vitamina B12
  • Controle de doenças subjacentes, como diabetes e hipertensão
  • Suspensão de substâncias tóxicas, como álcool, tabaco e medicamentos que possam afetar o nervo óptico
  • Terapias genéticas e celulares, que ainda estão em estudo para casos hereditários

Infelizmente, em muitos casos, a perda de visão pode ser irreversível se o nervo óptico sofrer danos significativos.

Conclusão

A neuropatia óptica é uma condição séria que pode levar à perda de visão de forma parcial ou total. Suas causas variam desde doenças hereditárias até fatores como inflamação, traumas, falta de circulação sanguínea e intoxicação. O diagnóstico precoce é essencial para tentar reverter ou minimizar os danos ao nervo óptico.

Se precisar de mais informações ou quiser incluir esse conteúdo no seu blog, ele está pronto para ser publicado.

Baixa Visão (Visão Subnormal): Causas e possíveis tratamentos

Baixa Visão (Visão Subnormal): O Que é, e Como Lidar Com Essa Condição?

A baixa visão, também conhecida como visão subnormal, é uma condição na qual a capacidade visual está reduzida mesmo com o uso de óculos, lentes de contato, medicamentos ou cirurgias. Diferente da cegueira total, pessoas com baixa visão ainda conseguem enxergar, mas com dificuldades que impactam atividades diárias como ler, escrever, reconhecer rostos e se locomover.

Se você ou alguém próximo enfrenta essa condição, este artigo traz informações essenciais sobre o que é a baixa visão, quais são suas principais causas e como adaptar-se para ter mais qualidade de vida.

Como Saber se Alguém Tem Baixa Visão?

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define a baixa visão como uma acuidade visual entre 20/60 e 20/400 no melhor olho, mesmo com correção óptica. Na prática, isso significa que a pessoa precisa estar a 6 metros para enxergar o que uma pessoa com visão normal veria a 20 metros.

Alguns sinais comuns incluem:

  • Dificuldade para ler textos pequenos, mesmo com óculos
  • Visão borrada ou embaçada
  • Sensibilidade excessiva à luz (fotofobia)
  • Dificuldade para enxergar em ambientes escuros
  • Perda de parte do campo de visão (visão periférica ou central reduzida)
  • Problemas para reconhecer rostos ou objetos à distância

Se você ou alguém próximo apresenta esses sintomas, é essencial procurar um oftalmologista para um diagnóstico preciso e um plano de adaptação.

Quais São as Principais Causas da Baixa Visão?

A baixa visão pode ter diferentes causas, desde doenças oculares até problemas neurológicos. Algumas das mais comuns incluem:

Degeneração Macular Relacionada à Idade (DMRI)
Afeta a parte central da retina (mácula), dificultando a leitura e o reconhecimento de rostos.

Glaucoma
Doença que danifica o nervo óptico, causando perda progressiva da visão periférica e, em casos avançados, cegueira.

Retinopatia Diabética
Complicação do diabetes que prejudica os vasos sanguíneos da retina, causando manchas escuras na visão e perda gradual da nitidez.

Catarata Avançada
O cristalino do olho se torna opaco, resultando em visão nublada. Em muitos casos, a cirurgia corrige o problema, mas em estágios avançados, pode deixar sequelas visuais.

Retinite Pigmentar
Doença genética que afeta as células da retina, causando perda gradual da visão noturna e periférica.

Neuropatia Óptica
Danos ao nervo óptico podem causar baixa visão, muitas vezes sem possibilidade de reversão. Isso pode ocorrer devido a:

  • Doenças autoimunes (como Neuromielite Óptica e Esclerose Múltipla)
  • Isquemia (falta de sangue no nervo óptico)
  • Toxinas e deficiências nutricionais
  • Infecções que afetam o sistema nervoso

Essas condições afetam a transmissão das imagens dos olhos para o cérebro, resultando em visão turva, perda de contraste e até pontos cegos no campo de visão.

Como Adaptar-se à Baixa Visão?

Embora a baixa visão não tenha cura, existem diversas estratégias que podem ajudar a pessoa a manter sua independência no dia a dia.

Recursos Tecnológicos

  • Aplicativos de leitura de texto por voz ajudam na leitura de livros e documentos.
  • Lupas eletrônicas e ampliadores de tela aumentam a nitidez dos textos.
  • Assistentes de voz (Google Assistente, Siri, Alexa) facilitam tarefas como ligações, leitura de mensagens e anotações.

Modificações no Ambiente

  • Boa iluminação – Evite sombras e prefira lâmpadas brancas e brilhantes.
  • Contraste de cores – Objetos, utensílios e etiquetas coloridas facilitam a identificação.
  • Marcadores táteis – Texturas ajudam a diferenciar botões e superfícies importantes.

Orientação e Mobilidade

  • Treinamento com bengalas brancas para quem tem campo visual reduzido.
  • Orientação espacial e uso de guias para locomoção independente.

Apoio de Especialistas

  • Oftalmologistas especializados em reabilitação visual podem recomendar ajudas ópticas.
  • Terapeutas ocupacionais ensinam estratégias para facilitar atividades diárias.

Convivendo com a Baixa Visão

A adaptação à baixa visão pode ser um desafio, mas não significa perder a independência. Com tecnologia, modificações no ambiente e apoio adequado, é possível continuar realizando tarefas do dia a dia e manter a qualidade de vida.

Se você convive com alguém que tem baixa visão, algumas atitudes fazem toda a diferença:

  • Avise quando estiver chegando ou saindo do ambiente.
  • Evite mudar os móveis de lugar sem comunicar.
  • Pergunte se a pessoa precisa de ajuda antes de oferecer.
  • Incentive o uso de tecnologias assistivas para facilitar a rotina.

Conclusão

A baixa visão pode trazer desafios, mas com o conhecimento certo e os recursos adequados, é possível viver com mais autonomia. Se você tem baixa visão ou conhece alguém que passa por isso, o mais importante é buscar suporte, adaptar-se às novas necessidades e não deixar que as limitações visuais impeçam uma vida plena.

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